Ein früher Therapiestart kann den Verlauf von Morbus Hunter positiv beeinflussen.

Morbus Hunter Therapie

Derzeit können Patient/-innen mit der Diagnose Morbus Hunter (MPS II) Ieider nicht geheilt werden. Für Betroffene gibt es jedoch eine Enzymersatztherapie, bei der jenes Enzym (Iduronat-2-Sulfatase-Enzym), das bei diesen Patienten/innen nicht optimal funktioniert oder nicht ausreichend vorhanden ist, dem Körper zugeführt wird.

Dies erfolgt einmal wöchentlich als Infusion. Ziel ist es, die Beschwerden bestimmter Symptome der Patienten/-innen zu reduzieren und das Voranschreiten der Krankheit Morbus Hunter hinauszuzögern.

«Valentin ist ein kleiner Wirbelwind. Er braucht Zeit, um sich an neue Situationen und Menschen zu gewöhnen, geht aber sehr gerne in den Kindergarten. Am liebsten spricht er von Tieren und Autos, die er alle beim richtigen Namen nennt.»

Leben mit Morbus Hunter

Die Hunter-Krankheit (MPS II) kann erhebliche Auswirkungen auf das Leben des betroffenen Kindes und seiner Familie haben. Eine Diagnose ermöglicht es der betroffenen Familie, seinen Alltag entsprechend auf diese neue Lebenssituation anzupassen. Um die emotionale Belastung eines Lebens mit Morbus Hunter und die damit einhergehenden, verschiedenen Krankheitssymptome besser bewältigen zu können, kann es sehr hilfreich sein, mit betroffenen Familien zu sprechen und sich auszutauschen.

Patienten/-innen mit Morbus Hunter sind oft ihr ganzes Leben lang auf medizinische Betreuung angewiesen, die meist von einem Team aus verschiedenen Spezialisten geleistet wird. Bei der Diagnosestellung werden den Patienten/-innen eine Untersuchung und regelmässige Beobachtungstermine empfohlen. Regelmässige Termine können dazu beitragen, das behandelnde Team über den Gesundheitszustand des Kindes auf dem Laufenden zu halten und etwaige Symptome zu behandeln.

Mehr zu Morbus Hunter

Symptome

Die Hunter-Krankheit weist eine Vielzahl verschiedener Symptome bzw. Krankheitsanzeichen auf und kann beinahe jeden Teil des Körpers betreffen. Hier erfahren Sie mehr.

Diagnose

Die Diagnose Morbus Hunter ist sehr schwierig, da sich viele der Krankheitszeichen mit typischen Symptomen üblicher Kinderkrankheiten überschneiden. 

Anlaufstellen & Kontakte

Weitere Informationen, nützliche Kontakte und Infos über Patientenorganisationen, die sich mit lysosomalen Speicherkrankheiten wie MPS II beschäftigen, erfahren Sie hier.